外来日記

外来日記


07/2/20 外来	珍しく14時予約がぴったり、結果は好酸球5％。CRP5.3で好酸球は基準内だが、炎症反応のCRPが大幅に増加しており、残念な結果でした。2、3日様子を見て発熱が無ければ、今、朝1.5錠飲んでいるイムラン（免疫抑制剤を朝1、夕1）で2錠に増やすとの事。発熱したら、外来に直ぐに来い。次回は3月6日に診察する慎重にやろう。じっくり、KINPICAのAGAは一筋縄ではいかないのはわかっているから…イムランで収まらなければステロイド増量も考える大丈夫、コウゲン病は半年毎に新しい治療法がでている。希望を持ってやろうステロイドの減量と会社通勤の許可を期待していたので残念 PT　走りができていない。片足立ちに加え、鏡みながら片足と、それが出来たら片足ぶらぶらもしましょう
07/2/19 自宅	微熱37.5　だるさ、左足首の痛み。眠れずに睡眠剤服用、つうじが大量　下痢ではない。下剤の飲みすぎか。。。明日外来で興奮しているのか
07/05/01	血液検査でCRPが高い。左足踵、足、腹に紫斑あると相談するとステロイド18→20へ増量しかたない
07/05/07	免疫抑制剤点滴の為に入院した、７日は血液検査、レントゲン心電図をとり8日はエンドキサン点滴　600ｍｌを点滴した水、エンドキサン、吐き気止め、水、吐き気止め、水と1日がかり無事終了 9日退院しました
07/05/15	リハビリで通った。PT、OTともに筋力はUP　いいことです
07/05/22	CRPが基準より高い。ただ想定範囲内とのことであったステロイドは当面20ミリ継続
07/05/29	糖尿外来に行きました。インシュリンが444から466の単位に増えました。間食かな？？？
07/06/04	エンドキサン点滴入院をした6日退院。
07/06/12	リハビリで外来に行った。足筋力差は左が強く、右が弱い。あいかわらずである
07/06/19	アレルギ外来にいく。好酸球4％　CRP0.69でCRPが高いのでステロイドは減量せず。１）エンドキサン錠剤の毎日の服用（蓄積が多い。膀胱炎、癌の可能性高い）２）エンドキサン錠剤のパルス（3日間）（蓄積が少ない。膀胱炎、）３）エンドキサン点滴周期を伸ばす。現在3～4週間ごとを伸ばす　　　　KINPICAは3週間で好酸球　CRPがふらつく４）新薬検討、ただし現状の治療で効かない場合のみ、実績なしいずれもAGA沈静する効果があるのならやるべし次回の治療入院は07/07/02で予約
07/06/26	リハビリ外来にいった。PT,OTをこなした自転車漕ぎは10分　一定負荷でやったが　5分できつく負荷はやっと半分です。
07/07/17	CRPが0.15と陰性化したのでステロイドが20→19に減量した
07/07/24	代謝外来へいった。ヘモグロビンac1は正常値ぎりぎりの5.7% リハビリは障害者認定申請の検査をした。なんとも悔しいことではあるが、しょうがないこれから、この体と仲良くしていくしかない毎週火曜日の外来通いも、今回が最後８月からは会社へ復帰する年休が足らなくなるのでアレルギ外来と代謝外来の時しか病院にはいかない PT,OTは自分で頑張る KINPICA頑張れ。会社復帰が目の前に迫ってきた感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝感謝
07/07/30	エンドキサン点滴入院をした。CRP陰性だったのでステロイドが19㎎かあら18㎎になったこの入院明けに会社へ復職ができるということでリハビリの片さん、順子さん、平さん、荻さんに挨拶をした喜んでくれた。長かった入院生活延べ1年4ヶ月であるさあ、仕事するぞこれから治療入院が3日はきついので病院がやっている土曜日に入院の検査（血液、レントゲン、心電図）をやり、翌週月曜から入院。即日エンドキサンを点滴して次の日に退院するやり方でやるように配慮してくれた本当は木曜入院土曜退院がいいけど・・・・・・・・・・障害者手帳申請の書類を書いていただいた障害者だとは思わない。障害者だから　なんですか？？？？ただ、生きていくには皆さんに助けられながら生きることもあるさ元気になったら恩返しするから
07/08/14	好酸球　CRPが低いのでステロイドを18～17にするか？？と聞かれた。前に17.5でAGAは再燃したので（前は免疫抑制剤イムラン錠剤）つぎの治療入院8/27のエンドキサンのあとで 17にしたいと言った正直、ステロイドや免疫抑制剤はやめて自己免疫で治すなどの情報を目にすると今やっている治療は？？？？？？？と思う。ただ評論家には言わせておけばいい宗教みたいなものかステ止めて、エンドキサンやめてアレルギ性肉芽腫性血管炎を溶解させる手段があればやるし NGだったら再燃して今度はどこが壊れるか解らない KINPICAの体、命を賭けるほどの情報でもない無責任な情報はみたくない（怒）しょうじきがっかりしている KINPICAだけが闘っているわけではない家族が一緒に戦っているわけで体を賭ける勇気はない。ステロイドやエンドキサンはKINPICAが選択した治療ではないが今のKINPICAを救ってくれたのも事実である。自己免疫で勝負できないトンチンカンな自己免疫不全の病気だから・・・・・・・・
07/09/25	プチ入院をした。月１回の免疫抑制剤の点滴である。しんどい治療ではあるが治療ができる幸せを感じなければ贅沢は敵働けること　社会生活に参加できる事家族と一緒に入れること感謝しますステロイドは17ｍｇになりました。 KINPICAには新しいステージです。
07/10/09	血液検査の結果は良好らしい（笑）らしいというのはデータをもらわなかったから好酸球　CRPはひくいみたい。明日からステロイドは16ミリになるつぎのプチ入院は10月29日と30日の1.5年休でやる予定 KINPICAは16ミリと免疫抑制剤が5週目に実施するという新たなステージに入ったどうか、アレルギ性肉芽腫性血管炎がおとなしくしていてくれることを願う
07/10/23	風邪をひいたみたい、熱ないけど鼻みずと咳がでる、薬ものめないので外来を入れて診察してもらう。胸の音は異常ない、咽は赤い CRPは増加、週明けにエンドキサンなのでそれに備えるために抗生剤を処方してもらった市販の風邪薬でもいいらしい週末に検査してその結果により週明けのエンドキサンをするかしないか決めるしないときは1週延びるどうか風邪が治り好酸球　CRPが低くなるように
07/10/28	プチ入院前の検査を行った。バスが遅れ１２：００到着受付がクローズしていて焦った土曜日は半ドン　気よつけなければ好酸球　CRPの値は聞けていないちょっとゆるんでいる
07/11/06	好酸球　CRPが安定しているのでステ15になる但し今後はじっくり１５で固定する焦らない CSSが再燃しないようにしなければ次回の外来は入院前検査が11/30 プチ入院が12/3、4 エンドキサンは5週周期でやる次回外来は12/18である代謝は1/8の予定もうすぐ新しい年になる
08/01/29	イムランに切り替えて初めての外来です。調子は良い副作用もない明日から７５から１００ミリに切り替え
08/02/12	しびれが強いので、検査した。好酸球　CRPも低い。活性化していない。気にするな今日で6週目であるイムランが効き始めるがんばらなければ
08/02/26	イムランへの切り替え成功。次回から調子をみてステ減量へ目標は１ｍg/月で１２．５までがんばるぞ
08/03/25	ステが14ミリへ
08/04/26	外来にいった喘息の薬をもらうためである。ぜんそくではないが不安なの処方してもらった
08/05/19	代謝内科へいった。この頃あまり気にせず食べていたので Hac1が高かったおいたは週1回にしろと言われた朝、１４０あるということは食後は２００位あるので注意しなさいとのこと
08/05/20	好酸球？　CRP0.07ということでステロイドを１３に減らしたこのまま、様子を見ながら12．5ミリまで落とす。再燃しないことを信じながらがんばるここで固定するのかなぁ 12．5ミリにDrがこだわるのは何故だろうまぁきちんと管理すればこの病気は溶解するのだから（笑）
08/6/17	ステが12.5に減った抜歯については、抜歯する4日まえからイムランをやめろぬいて様子をみて再開イムランは効くのに時間かかるがすぐに効果がなくならないのでOK 痛み止めや炎症どめも市販のものを飲んでいいとのことです
08/7/22	ステが１２となった。しびれがひどくなっていることを伝えたが、炎症反応を示す値は悪化していない。安定期だとのことドクタに正直に伝え、それに応えていただく。安心するくよくよしてもしょうがない。病は気からドクタに任せて前に進もう
08/08/04	代謝外来でした。Hac1は5.5で良好。インシュリンはそのまま４４４です
08/08/26	好酸球はでていないが、ステはそのまま、次回の外来１週間前ｊから11ミリにする。調子がおかしければすぐに12に戻せとのこと今年度末までに１０ミリを目指そう。急ぐこともないし、確実に行くことをお願いした。１０ミリ近辺だと代謝が安定するそうな。リハビリはkinpicaはフルタイムだからそろそろ卒業かなぁと療法士に言われた。複雑である
08/09/30	リハビリは卒業しました。新たなステージです。がんばろう
08/10/04	糖尿外来でした。症状は安定しているので444は変わらず
08/11/04	アレルギ外来でした。数値は基準ないですがぶれていたのでステは変わらず。ちょっと風邪きみでした
08/11/26	昨日TDLで気分が悪く、痺れがつよかったので、外来に行きました痺れを緩和するため、血液さらさを貰ったけど、飲むのはやめました。疲れるなぁこれ
08/12/16	喘息の薬を飲んでいないこと、さらさら血の薬を飲んでいないことを話す。安定してくると薬を変えてみるとか、民間療法とか、運動で体調を崩し再発することがあるもっと自信をもってやろうと言われた薬は飲みたくないがこの薬で生きているのは事実幸せだと思って頑張れｋｉｎｐｉｃａ
08/12/22	代謝外来でした。なんとなく経過観察でステは減ってないけど血糖安定しているのでインシュリンは444で変わらず会社を休んできてるんだけど・・・・・・・・まあ、悪化していないことはいいことです主治医が変わるのはかんべんしてほしいこれで３人目大学病院ってこんなもんか（笑）アレルギー性肉芽腫性血管炎の方は変わらないから OKですーーーーーーーーっ（笑）
09/01/27	検査結果は特に悪とこなし、ステは春先まで11mm継続家族にインフルエンザが出たので予防にタミフルの処方をうけた免疫抑制していてインフルエンザになると免疫抑制を中断することになるので予防で飲むとのこと入院している病室にインフルエンザがでても同様の処置をするそうです。
09/02/16	代謝外来でインシュリンと錠剤どちらがいいか聞いた。定石はインシュリンです。結構代謝の先生は代っていたのですが４人目初めて「がんばってください」と言われた。がんばろう。
09/03/10	今日からステが10ミリとなる。しばらく固定したのちに７．５ミリまで落とす段取りをとる。冬は落とさず春に落ち着くのを待っていたらしい
09/04/21	安定している。ステは７．５ミリを目指す。とのこと再発しないように慎重に痺れは血管の収縮、滞留で起こるので、運動神経が壊れたらいけないけど感覚神経はどうしようもない血液の流れが悪いのでしょうがないよとのこと
09/06/02	ゆっくりステを減らす。３カ月で１ミリ位、イムランは減らさないどうか、体が付いていくことを祈ります自分を信じて前に少しづつ進もう
09/06/15	代謝外来です。良好です。でも痩せなきゃ（笑）
09/07/21	数値は変わらない。次回の血液検査で好酸球の値を見て９ミリを検討することになった。減らしたいけど再燃するのが怖いネガティブな考えは止めろ明るく笑い飛ばせ（笑）
09/08/10	代謝外来でした。特に値は悪くもなく、４，４，４で継続です。早く良くなりたいなぁ（笑）
09/09/08	好酸球　CRPが安定していたのでステが９ミリとなったあとインフルエンザは注射していいよ、感染したらタミフルを処方してもらいなさい、その時はイムランは止めてイムランは30日位止めても大丈夫だって（笑）
09/10/27	症状が安定しているので、ステが8.5ミリになった 7.5を目指すとのこと 7.5と12ミリでずいぶん副作用の軽減がみられるとのこと 26日の代謝外来は最悪でした真剣に診るつもりがないのか！！！！
09/12/15	好酸球　CRPが高めだったので薬の量は据え置きです。季節の変わり目（冬）なので風邪や体調壊さないようにしましょう！！
10/01/26	右手の痺れ、足のつま先の痺れが気になり、予約外で受診した寒い季節だから仕方ない。感覚神経が劣ってきているかも？運動神経は大丈夫ミたいいずれにしても、次回までビタミンB21をのみ様子を見る
10/02/09	外来でこの頃３％台の好酸球について聞いてみたステが多いときはゼロだが余り気にするなとのこと気にするだろ。。。。普通
10/04/06	症状は変わらず。薬は8mgとなった。痺れが強いあぁ嫌なもんだ
10/6/1	症状は痺れが強いと言ったら高用量ガンマグロブリン療法が保険適用になったが試してみますか？末梢神経の痺れ改善に効果があるであろう血液製剤だと言われた５日間の入院点滴で約１００万位で高額医療費で１０万くらいかなぁと説明された効果は3カ月とか６ヵ月。。。。。金がかかるなぁ今のkinpicaには無理かな
10/7/27	娘のバレエの発表と重なっていて、あわただしい診察となった検査結果は良好で次回良ければ、7.5へTry です
10/9/21	特に眼あたらしい事はなく、薬も減らず。なんとなくなんとなく
10/11/9	仕事が忙しくバタバタではある体調は、良くもなく悪くもなく薬は減らず。Dr.忘れてますか減量。。。。
11/01/11	右手のひじが痛いので聞いてみたら・・・・老化だと年には勝てんわねぇ(笑) 薬は変わらず・・・まぁいいっしょ
11/03/15	節電とのことで計画停電　４Grにマリアンナは当たる外来の時間が停電するのではないかと心配して朝から外来に行った。マリアンナはいつも通り、外来をしていた停電しても外来は開くとの事、安心した。有難かった
11/05/24	午後外来で遅い時間なのです。8週間に1回通っています血液を採って、採尿して、外来を待ちます。性格上、ずいぶん前に行くので、外来で居眠りをして待っています診察は１０分位ですね血液を見て体調聞いて、薬処方と予約で１０分、されど１０分です。がんばっています。体（笑）
11/７/4	代謝外来に行きました。朝9台10番　の予約ですが呼ばれたのは11時、先生の受けもちが多く、且つkinpicaの採血が遅いので、もう少し早く来るか近くの病院への転院を勧められたあぁーーーー都合ばかりだなぁ絶対転院しない。原病の副作用でなったんたから、それを治療している病院で治療するのが一番だから
11/8/2	血液検査の結果異常が見られないという事でステが７．５ｍｇとなった。めでたい 1年と3カ月ぶりで0.5mgが減量した。のろいがこの薬を断ち切るのが目的ではなく、再発しないことが目的なので頑張るしかない
11/10/3	代謝外来。順調です。
11/10/11	アレルギー外来でした。この頃喘息症状があるという事で、レントゲンと点滴、そして喘息を抑える薬を処方されました。 CSSは喘息で悪化する事があるのでとにかく抑えるとの事。しびれなどが強くなったら外来おいでとの事

SEO		[PR] 爆速!無料ブログ無料ホームページ開設無料ライブ放送