2006年 5月 すべてがRESETされたと日記に書いてある やっと意識が戻った３月に入院して、意識混濁となり、ようやく自分が 入院していると思ったのが5月であった 5月1日車椅子に乗り戦いは始まった 5月1日 体重60.5Kｇ MRI検査 ヘルパさんに体洗ってもらっての入浴 ステロイド60ｍｇ 食事は粥（きちんと飲めるかみてるらしい） 5月8～10日 ステロイドパルス（２回目） 点滴でステロイド大量投入 ３日で3000ｍｇ投与 採血、脳CT ステロイドパルス（１回目）は入院時実施。今回は脳の炎症を消すために実施した 病棟内はウォーカ歩行が許された 5月15日 体重57ｋｇ 介護浴から一般浴へ 5月25日 ステロイド50ｍｇ 5月26日 泌尿器検査 KINPICAはトイレが近くなっているので 検査しました。 Dr曰く膀胱壁が厚くなっているから、たまるのがわかりにくい。 神経障害なのでしょうがないね・・・ 転院先の川崎で検査したら、飲料の量からして普通だわ～だって セカンドオピニオンは大事 好酸球は10％前後 5月23日 筋肉伝達検査 手と足が痺れているのを検査 5月30日 脳血流シンチ検査 2006年6月 6月1日 採血 泌尿器科 6月5日 脳MRI ステロイドで免疫抑制していることを知る。 人ごみなどはマスク必須。 うがい、手洗いは必ずやること。 主治医より好酸球の変動が少ない、ステロイドだけでなく他の手段 を検討している旨会話あり 6月7日 採血 血圧が高いので降圧剤が追加される 入院当初好酸球が白血球の50％近くあり、腎臓、肺、肝臓、血沈に異常が見られたことをしる 6月12日 採血 体重55ｋｇ 血管炎で末梢神経が傷ついていること、神経は時間はかかるが再生する可能性があることをしる 6月19日 採血 骨髄採取 好酸球が10％前後で変動しない。突発性好酸球増加症候群 好酸球性白血病の疑いがあるので骨髄培養検査のために骨髄採取 いや～痛かった 結果は1ヶ月後です。 6月26日 採血 6月30日 採血 胸レントゲン 2006年7月～8月 7月21日～23日ステロイドパルス実施 右手に痺れが出てきた為 7月25日 川崎の病院に転院 好酸球0、CRP4だが血糖が増加 採血、心電図、レントゲン 転院先でステロイド精神病、ステロイド糖尿病があることをしる ステロイドは1週間で5ｍｇずつ減する予定。現在70ｍｇ 8月2日 採血、腎肝臓エコー 8月4日 採血、エコー、筋電検査 8月7日 脳MRI、心臓エコー 8月11日 採血、 8月14日 MRA胸部 8月15日 採血 8月17日 ステロイド45ｍｇ 8月18日 採血、生検 足の血管を採取 血管炎の証拠さがし。神経を取るので 一生右足の感覚は戻らない。証拠は見つかったが。大量にステロイド を投与しているので縫い合わせたところがくっつきません そこから、むくんだ体液が流れる状況です。 8月22日 筋電検査 8月23日 胸部レントゲン 8月27日 40ｍｇ 8月28日 エンドキサン点滴 2006年9月-10月 9月1日 採血 9月6日 ステロイド 35ｍｇ 9月7日 採血 体重51ｋｇ 好酸球0、CRP0 9月11日 採血 9月14日 採血 9月16日 採血 30mg 念願の30ｍｇとなる。これで病棟外のリハビリ室 などにいける、退院までのカウントダウン開始 9月21日 採血 9月22日 27.5mg 病棟以外をウォーカで歩く。きついです 9月25日 エンドキサン 4回目 9月26日 神経伝達検査 9月28日 25ｍｇ 10月2日 小腸穿孔で緊急手術 開腹して穴をふさぐ 1週間の絶食と ５本の管を入れ、麻酔、点滴を24時間実施 10月13日アレルギ内科に戻る。ステロイドを大量にいれているので 傷がふさがるか不安だったが、無事塞がる 小腸に穴あく。暴飲暴食が原因？排便の腹圧か？ いずれにしても、あまりにもやわな体になった。 ステロイドで潰瘍ができやすい。 初めての手術であった。苦しかった 10月26日 エンドキサン５回目 実施 ステロイド17.5ｍｇ 10月28日 退院 2006年11月-01月 11月22日エンドキサンの実施で再入院 CRP,好酸球が安定せず3泊の予定が3ヶ月になる 炎症のもとを探る検査がつづく07/01/26に退院 この間、エンドキサン点滴から錠剤切り替えイムランを試す 錠剤で退院 2007年02月-04月 退院後、自宅でリハビリしていたが、手の紫斑、だるさ、微熱 があり3日ほどリハビリできない状態 外来に行き、血液検査して、即入院 2月27日入院 肺気泡出血 個室隔離、絶食、ベット安静がつづく ステロイドパルス、エンドキサン、ステロイド50mになる ステロイド18㎎になり 4月17日に退院 イムランは効かず、CSSが再燃した 3回の入院で疲れ果ててきた これから3週もしくは4週に1度もエンドキサン点滴の短期入院 の治療になる 希望を捨てずがんばる！！！ 2007年04月～ 2007年4月17日に退院して自宅を療養をしている 月1回の免疫抑制剤の点滴入院と日々のステロイド（20㎎） を服用して症状は安定している
2007/10/29前回のエンドキサンから5週目でやった 3週間、4週間そして今回5週間と期間をのばしている 順調である。 うれしい事だ 6週間くらいまでは経過をみていこうと主治医がいっていた 無駄な事はない。すこしずつ元気になっている KINPICAにとってはやっと社会復帰したので 無理をせずもとの生活に戻ることが今の目標だ CSSをコントロールすることが大事 そして家族と楽しく、ひたむきに生きる 密度の濃い毎日を 悔いのない毎日を 感謝忘れず 2008年01月～ 2008年1月7日のエンドキサンを最後にイムランへ切り替える 当初７５Mg 1月29日から100mgに増量 切り替えには6週間かかる 2008年03月～ 今日3月2日8週間 その間好酸球 CRPは異常なし 切り替え成功 次回の外来で好酸球 CRPが安定していれば、ステロイド減量を開始する あきらめない 無駄なことなど何もない kinpica１人の努力ではない 支えてくれる家族に感謝 2008年04月～ ステロイドは１４ミリ なんとなく、呼吸が乾いているというか しばらく感じなかった 喘息の気配がするようなしないような 喘息を抑える吸引剤を処方してもらった 治るとは思わないが、症状を和らげる 治療は続けなければと思う 2008年05月～ ステロイドは１3ミリ 歯がしくしく 歯槽膿漏が進んでいる もっと口のケアをしなきゃ 2008年06月～ ステロイドは１2.5ミリ 歯がしくしくはあるが落ち着いている 無理せずに kinpicaには家族と一緒に生きていくことが 一番大事なことだから 2008年09月～ ステロイドは１2ミリ しびれが気になる。きにしないきにしない 2008年09月～ ステロイドは11ミリ ゆっくり10ミリを目指す。次は5Wから6Wしていく 2008年10月～ 背中の左背筋が痛い。寝ちがいかなぁ しびれての先、あしは強くなっていうようだ。 寒くなってくるとしんどくなってくる 今の季節はいい感じなんだけど 2008年12月～ 手と足のしびれがましている気がする。 気にするなと言い聞かせる 血液検査の結果はどこも悪くない 信じろ自分の体を 2009年1月～ 手と足のしびれがましている気がする。 つうじが悩みの種ですなぁ（笑） 2009年3月～ 手と足のしびれがましている気がする。嫌になります 2009年4月～ 手と足のしびれがましている気がする。が主治医は病気は進行していない ので、大丈夫とのこと、自分でダメ出ししたらしょうがないので、変化は気にしながら、でも前向きに！！！！ 2009年5月～ しびれは相変わらず。梅雨の時期なので気分が沈みがち たらればたらればと考えてもしょうがない 前むき、前向き後悔しない時間を（笑） 2009年6月～ 歯の治療が、抜歯はできないと断られる 薬を抜くまで５カ月我慢する 薬の影響であり、つまらん病気だ（怒） 2009年7月～ しびれが強くなっている。気持ちが沈みこむ事が多い思春期かしらん（笑） 2009年8月～ 余り暑くない夏でした。 2009年9月～ 夏が終わり秋に向かっています。 2009年10月～ 仕事が忙しいので疲れ気味です。 仕事ができて生活が安定してきたことに感謝です。 生きるために働くのか？！ 生き生きしていくために仕事をするのか なにが人にとって幸せなのか わからないけど。。。。 2009年11月～ だれ気味です。疲れがとれましぇん なんか薬増えて（高脂血の薬） いやになってます。 2009年12月～ スゴク、だるい日があります。 疲れがとれません 冬眠でしょうか 寒くなりせき込む事が多くなりました。 いやな季節です。 2010年4月～ 疲れやすい日が続く 仕事が忙しので 体調と相談しながらやってます。 しびれは広がっていますが 病気のせいにはしたくない。 2010年6月～ 痺れが一杯出ている 気にしてもしょうがない やれる事をやれ。 2010年9月～ 今、猛烈に忙しい。発表が重なっている 体調を見ながら、悔いないようにしよう 2010年11月～ やっと猛烈な忙しさがひとらんらくした。 それとともに愚痴が多くなってきた。 なんか胸の奥にもやもやしたものがある。健康だけで いいではないか笑え！！！ 2011年1月～ あけおめことよろ です。 今年も健康で、活き活きした毎日を 生きているだけでいいじゃないか(笑) 笑え笑え 笑うが勝ち 2011年3月～ 3月１１日 14：55 東日本大震災が起きた。 kinpicaは12Fのオフィスで仕事をしていた。 フロアが上下左右と揺れ。このまま死んでしまうのではないか と感じる揺れが続いた。 12Fからアトリウムへ避難した。電車が止まり、災害難民として 余震の中オフィスで一晩過ごした。 つくづく、自分がひ弱な存在なんだと感じた。 そーです。 私は、ステロイド、免疫抑制剤、副作用を抑える薬を毎日飲んでいる この薬が切れると、再燃するやもしれない恐怖がある。 あとは体力です 歩いて２２．５Km、4時間５５分 歩いて帰宅できるのか ひ弱な、無力なkinpicaを痛感した 薬は何ともならないが、体力は何とかするぞ 負けない！！！！ 2011年4月～ 春先は花粉なのか、肺に痰が絡むような日が多い これから梅雨になってくると、なんとなく空気が薄い 様な日が来る。 さあ、暑い夏に向かって頑張ろう 2011年5月～ 毎日、忙しく過ごしています。 梅雨がちかいからか、息苦しい朝が多くなってきました 鼻水や痰が絡む日が多いです。 体調は病気の事を忘れるくらい絶好調！！！！ 2011年6月～ 毎年悩むのですが。。。。 水虫が絶好調 市販の薬を使っています やっぱりこの時期はいけませんね 2011年7月～ なんとなく、水虫はおさまった感じ まだ７月なのに真夏の様に暑いです夏ばてしないように しましょう。 2011年8月～ たて続きで風邪ひいた。 甘く見ていたら、少し喘息の兆候が 石田へ行って抗生剤と咳止め痰を出しやすく する薬を貰い。なんとか乗り切る 油断大敵 台風で東北新潟、福島が大雨 泣きっ面にハチとはこのことだ 2011年10月～ 台風明け、夏の空気が秋の空気に変わった 頃から、ぜいぜいヒューヒューと喘息の毛 ぱるみこーと、メプチンを吸引してます。 悩ましなぁ |
